有這么一群孩子，他們有著明亮的雙眼，卻拒絕與人對(duì)視；他們有著正常的聽力，但對(duì)親人的呼喚充耳不聞；他們即使能正常發(fā)聲，也鮮與人交流。他們就像天上的星星，活在自己的世界里，被稱作“星星的孩子”。這個(gè)帶著詩意的名稱背后，卻是一個(gè)個(gè)輕松不起來的自閉癥患者家庭。
什么是自閉癥？是什么導(dǎo)致了自閉癥？我們?cè)撊绾螏椭蚤]癥患兒？帶著這些疑問，記者帶您走近“星星的孩子”，一起了解自閉癥患者的世界。
無法通過產(chǎn)檢篩查
目前無明確病因
高明區(qū)啟慧學(xué)校是高明區(qū)教育局下屬培智九年義務(wù)教育學(xué)校，現(xiàn)有學(xué)生79人，其中自閉癥學(xué)生有35人。該校校長(zhǎng)伍世強(qiáng)表示，目前學(xué)校未設(shè)立專門的自閉癥學(xué)生班級(jí)，自閉癥學(xué)生與唐氏綜合征患兒、智力障礙學(xué)生一同上課。
不能對(duì)外界行為伴隨，是診斷自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)之一。
高明區(qū)啟慧學(xué)校教師凌依柳說，與其他同齡的孩子不同，自閉癥孩子仿佛活在自己的世界里。許多自閉癥孩子長(zhǎng)到兩三歲還不會(huì)講話，也不會(huì)有意識(shí)地叫爸爸媽媽，呼名無反應(yīng)，與他人無眼神交流，不聽指令，不會(huì)模仿，有刻板行為，不會(huì)主動(dòng)表達(dá)需求，過度依賴家人，愛發(fā)脾氣，動(dòng)不動(dòng)就倒地哭鬧?！霸S多自閉癥孩子的家長(zhǎng)，為人父母的喜悅被一紙?jiān)\斷破壞。醫(yī)學(xué)界至今也沒有找到明確的病因。自閉癥也沒法通過產(chǎn)檢被篩查?！绷枰懒f。
在自閉癥診斷過程中，醫(yī)生會(huì)以玩具介入溝通。
在采訪過程中，有自閉癥患兒家長(zhǎng)告訴記者，孩子還小的時(shí)候就曾察覺到異樣，但是夫妻二人覺得孩子發(fā)育有早有晚，性格也各不相同，以為孩子長(zhǎng)大了就好了。孩子兩歲多的時(shí)候入讀幼兒園，老師委婉地告知，孩子無法適應(yīng)幼兒園的生活，建議帶孩子去看看，他們這才帶著孩子去醫(yī)院就診。
為更好地幫助自閉癥學(xué)生，目前高明區(qū)啟慧學(xué)校在已有經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，正逐步加大力度構(gòu)建特殊教育的課程體系。課程以生活化為核心，注重學(xué)生生活習(xí)慣養(yǎng)成教育。根據(jù)特殊學(xué)生的能力和特點(diǎn)，學(xué)校教育教學(xué)以集體課、小組課、興趣課為主要形式，設(shè)置了生活語文、生活數(shù)學(xué)、生活適應(yīng)等課程，另外開設(shè)了舞獅、養(yǎng)殖、園藝、手工串珠、自行車、手工編織等社團(tuán)。
判斷特殊兒童是否達(dá)到正常標(biāo)準(zhǔn)，并不是“不哭不鬧”，而還應(yīng)該具備一定社會(huì)功能。伍世強(qiáng)表示，學(xué)校將不斷優(yōu)化辦學(xué)條件，創(chuàng)設(shè)孩子身心舒適的校園環(huán)境，為學(xué)生提供適切的教育支持，努力讓每個(gè)特殊孩子“有學(xué)上”“上好學(xué)”。
早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)
有效改善患兒行為
近年來，自閉癥孩子的發(fā)現(xiàn)率越來越高。在中國(guó)，自閉癥發(fā)病率在100比1，即每100個(gè)兒童中就有1個(gè)自閉癥患者。
高明區(qū)人民醫(yī)院兒童保健科副主任醫(yī)師黃翠蘭介紹，自閉癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙，不是心理問題，目前沒有特效藥。“一般來說，自閉癥患者有社會(huì)交往障礙、言語障礙、興趣范圍狹窄、刻板的行為模式、智能障礙這五種表現(xiàn)。”黃翠蘭表示，自閉癥患兒最典型的特點(diǎn)就是不跟家人親密，即使在很小的時(shí)候，也不和他人產(chǎn)生一定的交流，不會(huì)伸手去迎接，沒有正常的情感反應(yīng)，也會(huì)存在一些社交方面的障礙。
“為什么偏偏是我的孩子得了自閉癥，是家長(zhǎng)給予的關(guān)愛太少嗎?”對(duì)于很多患兒家長(zhǎng)的疑惑，黃翠蘭表示，目前為止，自閉癥的病因還不完全清楚，但很多研究表明，自閉癥是多因素導(dǎo)致的，其中遺傳和環(huán)境風(fēng)險(xiǎn)是兩個(gè)重要因素。自閉癥并不是“缺愛”導(dǎo)致的，有研究表明，與父母的教養(yǎng)方式無關(guān)。
那么，自閉癥孩子的家長(zhǎng)能做什么？黃翠蘭表示，目前，全世界針對(duì)自閉癥兒童最有效的治療方案，只有“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”，因?yàn)橛醒芯勘砻?，大腦中神經(jīng)細(xì)胞具有的可塑性，兩三歲前是大腦細(xì)胞高速發(fā)展的早期，通過對(duì)兒童進(jìn)行密集、系統(tǒng)的早期干預(yù)，不僅會(huì)改善兒童的行為，還會(huì)進(jìn)一步引發(fā)腦部的變化。
在高明區(qū)啟慧學(xué)校的走廊上，設(shè)置了多個(gè)益智玩具供學(xué)生使用。
黃翠蘭表示，如果典型和嚴(yán)重自閉癥兒童能在2~3歲前得到干預(yù)，干預(yù)后的發(fā)展會(huì)更好。而很多兒童是在四五歲后才被引起重視并被帶到專業(yè)機(jī)構(gòu)治療。盡早的行為治療和父母技能培訓(xùn)計(jì)劃，可以減少自閉癥譜系障礙患者溝通和社會(huì)行為方面的困難，對(duì)自閉癥患者及其照顧者的生活質(zhì)量都能產(chǎn)生積極影響。“如果懷疑孩子得了自閉癥，應(yīng)盡早帶孩子到專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷，確診后及時(shí)進(jìn)行早期干預(yù)?！秉S翠蘭說。
父母陪伴是關(guān)鍵
因材施教開心扉
事實(shí)上，自閉癥主要表現(xiàn)為社會(huì)交往能力障礙。社會(huì)團(tuán)隊(duì)資源正成為助力自閉癥兒童駛?cè)肟祻?fù)之路的中堅(jiān)力量，但目前高明區(qū)仍缺乏幫助自閉癥兒童走上康復(fù)道路的社區(qū)團(tuán)隊(duì)、社會(huì)機(jī)構(gòu)。
“目前省內(nèi)有專門的自閉癥康復(fù)社會(huì)機(jī)構(gòu)，但是提供的治療名額有限?！秉S翠蘭表示，受到各種因素影響，自閉癥兒童治療的重?fù)?dān)仍然落在了家長(zhǎng)肩上。她建議，家長(zhǎng)應(yīng)通過多種途徑探索孩子世界，了解孩子心中所想，因材施教地帶其走出自己的世界，融入社會(huì)多彩空間，“畫畫也是一種了解孩子內(nèi)心世界的很好方式?！秉S翠蘭說。
自閉癥孩子有一個(gè)別稱，叫“星星的孩子”。他們只是活在了自己的世界當(dāng)中，未敢踏出關(guān)鍵一步去擁抱萬千精彩世界。因此，如何為“星星的孩子”打開一扇與外世界接觸的窗戶，成為治療自閉癥的關(guān)鍵一環(huán)。
“不同的自閉癥兒童，其病癥表現(xiàn)都不一樣?！秉S翠蘭表示，家長(zhǎng)是與患者內(nèi)心世界距離最近的主體，應(yīng)用心去體會(huì)孩子每一個(gè)舉止傳遞的信息，并在治療干預(yù)中幫助孩子進(jìn)一步打開心扉?！斑@些都有助于為孩子開發(fā)出他們與外界溝通交流的一扇窗，讓他們逐步習(xí)慣、逐步獲得與社會(huì)交往的能力，也逐步得到康復(fù)?！秉S翠蘭說。
目前，高明區(qū)人民醫(yī)院兒童保健科設(shè)有專門為自閉癥兒童設(shè)置的干預(yù)幫扶服務(wù)。“醫(yī)院提供有感官協(xié)調(diào)能力、早教等服務(wù)，主要針對(duì)干預(yù)自閉癥兒童行為開展的。”黃翠蘭介紹，這些服務(wù)主要是以幫助為主，“家長(zhǎng)要想孩子得到真正康復(fù)，仍然需要花費(fèi)大量的精力陪伴孩子，同時(shí)配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行治療?！秉S翠蘭表示，若發(fā)現(xiàn)區(qū)內(nèi)服務(wù)滿足不了孩子病情需求，會(huì)建議家長(zhǎng)轉(zhuǎn)診到市級(jí)或者省級(jí)大醫(yī)院。
來源|佛山日?qǐng)?bào)
文|記者陳嘉懿 通訊員羅惠陽
圖|記者陳嘉懿
制圖|孔煥玲
編輯|何欣鴻
